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Sandrine D. maman d'un petit dyspraxique

Je suis maman de quatre enfants, je ne les ai pas tous mis au monde, mais je les élève alors j’estime [...]



Sandrine D. maman d'un petit dyspraxique

Moi, ce que j’en dys !!!!


« Avant que nos dys…paressent, essayons de les découvrir pour les sauver… »

 

Qui suis-je ?

 

Je suis maman de quatre enfants, je ne les ai pas tous mis au monde, mais je les élève alors j’estime légitime le terme de parent à mon égard. Comme tout parent, je tente de donner à tous ces enfants une éducation et un équilibre pour qu’ils deviennent des adultes autonomes et épanouis. J’ai bien dit, j’essaie.

 

Quel est mon métier ?


Celui de parent, et de parent d’enfant différent. Ce n’est pas tout à fait la même chose, c’est justement un peu différent. C’est enrichissant, c’est tout autant perturbant et épuisant et indéniablement compliqué. Où s’arrête notre rôle de parent, dans cette quête d’informations, d’envie de comprendre, d échanger d’apporter nos éclairages et notre vécu, face à des professionnels de la santé de l’éducation…

 

C’est la raison pour laquelle on fait appel à vous tous, Professeurs, Médecins, Chercheurs, Paramédicaux, Enseignants, Educateurs….à tous ceux qui, de près ou de loin, côtoient nos enfants.

 

Vous êtes si nombreux qu’il est parfois difficile d’y voir clair et de faire des choix parmi certaines rééducations, certaines méthodes ou certains traitements. Vous nous proposez de faire des réseaux, oui, mais dans quels buts ? 

 

J’ai assisté à la troisième Journée scientifique du Centre de Référence de Lyon pour les troubles des apprentissages de l’enfant ce vendredi 12 octobre dernier.

 

Hormis le fait, qu’effectivement, cette journée était plus abordable pour moi, maman, car un peu moins scientifique que celle de l’an dernier à laquelle j’avais assisté également, il n’en reste pas moins que le discours de certains professionnels est parfois maladroit et mal compris par le public auquel il s’adresse.

 

Le thème des mousquetaires en toile de fond de cette journée, même s’il a un peu heurté certains psys qui voyaient là un côté guerrier dérangeant, n’a pas empêché l’arrivée fracassante de Zorro sur l’estrade ! Un Zorro des temps modernes qui ne se déplace plus mais est représenté par deux missionnaires. Sous leur cape, un Réseau !!!!D’un coup de baguette magique nos questions auraient toutes une réponse ! Attention à faire preuve d’un peu plus de modestie et même si les intentions sont bonnes, on ne peut prétendre, il me semble, être porteur de la solution absolue. Cela fait peur car tout un chacun sait bien comme c’est complexe L’on tâtonne, l’on cherche, l’on ajuste, la ou les solutions, sans être sûr du résultat. 

 

Ces réflexions n’engagent que moi et j’avais envie de faire part de mon ressenti. Je n’ai pas pris la parole, je ne dis pas que les uns ou les autres ont raison ou tort mais puisque vous oeuvrez les uns et les autres pour une meilleure synergie de tous les acteurs, je me risque à ces remarques. Le message oral devant un amphithéâtre plein, n’est sans doute pas facile à faire passer, mais il n’y a pas d’injonction de ma part que des réflexions, pour arriver à être plus cohérent et efficace à l’avenir et au plus tôt.

 

L’idée est là, c’est un bon début encore faut- il que chacun revoit sa copie et ce n’est pas chose facile.

 

Plus j’avance dans la connaissance et l’évolution de la dyspraxie de mon enfant, plus je m’interroge sur cette « discordance marquée » des psychologues travaillant dans les structures de « cmpp » ou de « camps » et les autres partenaires de la santé Quelles en sont les répercussions sur la prise en charge de nos enfants mais aussi sur leur développement ?

 

Le diagnostic, car c’est cela dont il s’agit au départ, est important, il me semble, non seulement pour une prise en charge adaptée aux besoins spécifiques de chacun, mais également pour la prise en compte et la reconnaissance du handicap.

 

Les psy ne sont pas menacés dans leur métier, on en a besoin, il n’arrive pas en deuxième ligne non plus, ils sont indispensables dés le départ .Mais là encore que de maladresse et de malentendus !!!

 

J’en veux pour preuve l’exemple de mon enfant qui a été diagnostiqué dès l’âge de 5 ans. Dans ce diagnostic, figurait les mots dyspraxie et dysharmonie mais également le mot « psychoaffectif ». J’avoue que sur le moment, la signification de ce mot m’a interpellée, mais je l’ai mise de côté, me souciant plus précisément du côté de l’apraxie et de ses remèdes éventuels. Et pourtant, le mot avait été dit et écrit par le neurologue ! Ce qui prouve bien que les médecins compétents réalisent cette dimension importante dans l’évolution même du handicap. Ce mot aurait été entendu plus aisément et aurait pris son sens et sa place dans mon esprit si l’accueil au « cmpp » de mon lieu de domicile avait été différent. 

 

En effet, soulagée d’avoir un mot sur les troubles de mon enfant, mais ne l’oublions pas aussi, angoissée par cette méconnaissance du handicap avancé, me voilà à la porte du cmpp.

 

Là, c’est la consternation et l’incompréhension. Dyspraxique ? Oui et alors ? On en a vu des dyspraxiques, le vôtre, on n’est pas vraiment sùr que ce soit cela et après tout on s’en fiche un peu …L’important c est un suivi psychologique et l’on va commencer par une thérapie familiale !!Cela tombait bien le petit dernier qui arrive dans une fratrie de trois enfants qui ont perdu leur maman, forcément il y des choses à dire !!!!!

 

Il y a toujours des choses à dire et des répercussions sur les uns et les autres.

 

Pourquoi minimiser cette dyspraxie et la réduire à un problème purement psychologique ?

 

Oui, force est de constater que l’un est étroitement lié à l’autre, mais pas prédominant sur l’autre !

 

Si mon enfant ne découpe pas, s’il ne colle pas, s’il ne dessine pas, alors qu’il essaie ; s’il est capable d’exprimer ce qu’on attend de lui sans pouvoir le réaliser pour autant, c’est bien qu’il y a un souci pratique, praxique, j’ai envie de dire maintenant que je connais le mot !!! Le nier ne fait que condamner l’enfant à ne pas comprendre ce qui lui arrive.

 

Avant qu’ils ne soient diagnostiqués, regardez ce que sont devenus ces enfants là. Quels adultes ? Des adultes incompris, blessés, malheureux, aux troubles psychologiques tels qu’ils n’ont plus leur place dans la vie active.

 

Il faudrait pouvoir travailler en intelligence et en respectant le travail des autres.

 

Je réalise que ces enfants, à qui on explique ce dont il souffre, et que l’on accompagne en psychologie, pour appréhender leur handicap, le contourner et le compenser, avancent mieux et j’espère iront plus loin, plus loin dans leur développement global d’individu, car ils seront moins brimés et mieux acceptés avec leur différence de fonctionnement.

 

Pour l’heure, l’insertion de ces enfants est difficile car la méconnaissance ou le déni de leur handicap les empêchent de mettre en place des stratégies de compensation. Le résultat effectivement c’est que ces enfants développent des troubles du comportement plus ou moins importants et différents en fonction de ceux qu’ils rencontrent ou de qui s’occupent d’eux.

 

Le paradoxe de la poule et de l’œuf prend alors tout son sens…

 

Au cours de cette journée scientifique la cause des orthophonistes a été bien défendue. C’est sans doute qu’elle le devait. On avait l’impression que leur métier était menacé .Ce qui est dommage, c’est que dans le contexte d’un tel rassemblement, elles n’ont défendu que leur cause Quelle place ont-elles donné à leurs collègues, ergothérapeute, psychomotricien orthoptistes, psychologues libéraux ? Là encore, on parle de réseau et de mettre en lien les uns et les autres, encore faut-il que chacun ne tire pas la couverture à soi. On a besoin de tous mais sur un plan d’égalité, sans que les uns n’empiètent sur le travail ou les compétences de l’autre et dans le respect des différences de chacun.

 

Les réseaux ont lieu d’être ? mais dans un souci de répartir les rôles de chacun précisément et équitablement. Est-ce possible ? Si vous nous montrez ces discordances aussi précisément, nos choix de parents seront altérés et bien plus difficiles à faire. J’ai peur que l’on passe à côté de cette nécessité de travailler en collaboration et en intelligence.

 

Moi, je suis parent et en aucun cas j’ai envie de prendre la place de l’un ou de l’autre, mais je ne sais plus où me situer et jusqu’où je peux aller. J’ai envie de rester parent, avant tout.

 

La journée s’est terminée tranquillement malgré la provocation en duel d’un intervenant, blessé visiblement par le discrédit de son action et de ses résultats sur le terrain.

 

J’en profite pour donner également mon ressenti et mes réactions en rapport avec la journée des dys le 10 /10. Là encore, il est plus facile de critiquer que d’agir, les remarques ne sont pas faites pour condamner mais pour apporter un éclairage personnel qui peut être pris en compte ou non .J’espère qu’à la prochaine journée des dys je serai dans l’action et par là- même, critiquée pour cette dernière avec le même souci de vouloir bien faire.

 

L’après- midi était consacré aux enfants. Une dame, debout sur une estrade, leur faisait face ainsi qu’à leurs parents. Tout ce petit monde était sagement assis sur des chaises. Il n’y avait pas de tableau noir !!! 

 

La salle était grande, on n’était pas nombreux d’où peut être la difficulté à créer une ambiance de proximité, d intimité et de chaleur. Cette même salle a servi le soir pour les adultes en table ronde Elle était quasiment pleine (le journaliste a avancé le nombre de 250 personnes) et là on a eu chaud !!!! En contrepartie, certains intervenants ont eu des sueurs froides car si les critiques ne leur étaient pas destinées en temps qu’individu mais par rapport à l’institution où la cause qu’ils défendaient, on s’imagine bien que cela n’a pas toujours été agréable. A noter quand même que ceux qui sont présents et qui acceptent la discussion sont en général les plus impliqués dans la fonction qu’ils mènent ; Je comprends et je salue leur courage et leur honnêteté d’avoir joué le jeu et assumé ce rôle jusqu’au bout.

 

Revenons en à nos enfants… 

 

La conteuse a lu quelques histoires très symboliques, pour solliciter les questions et orienter la discussion. Pas facile de saisir le fil conducteur pour ces enfants. En petits groupes cela aurait peut être mieux fonctionné.

 

Mon enfant s’est aventuré dans une prise de parole un peu confuse. La question posait le problème d’être différent et de voir comment dans le quotidien, les enfants le vivaient. Le micro était à gauche de la salle, Paul (c’est son prénom) est parti tout à droite, la tête baissée. On finit par lui présenter le micro, se souvenait il vraiment de la question ? Il explique que pour lui, ce sont ses mains qui ne marchent pas et qu’il a un ordinateur pour l’aider, sauf qu’il a du mal parce qu’il se perd dans les fichiers !!!!Et il marmonne je mélange les fichiers ça m’énerve tous ces fichiers ;…il fait allusion à une réunion récente à l’école où le maître, l’ergothérapeute et le centre Icom constatent qu’il faut qu’ils s’organisent de manière à ce que Paul s’y retrouve dans ses fichiers et qu’il n’en fasse pas qu’à sa tête ! Je ne sais pas si les gens présents ont compris quelque chose mais lui s’est senti concerné par le sujet, c’est déjà pas mal.

 

La deuxième intervention a été faite par un chercheur sur la dyslexie, qui a eu beaucoup de mal à s’adresser aux enfants, en parlant d’eux comme s’ils n’étaient pas là et en employant un vocabulaire, bien trop spécifique pour nous, parents, donc à fortiori pour nos enfants. L’occasion d’expliquer à mon petit garçon de huit ans, ce que sont les chercheurs et la difficulté à expliquer leur travail fort complexe, mais l’occasion aussi de lui dire combien le travail de ces chercheurs est important pour le confort de son quotidien.

 

Je pensais que ce moment partagé n’aurait pas grande répercussion sur mon enfant…Erreur, le lendemain au réveil il me demande : 

 

Il y a les dyspraxiques, les dyslexiques et il y en avait d’autres…je ne me souviens plus comment ils s ‘appellent !

 

-Ce sont les dysphasiques.

-Cela veut dire quoi dysphasique? Ce sont des enfants qui ont des difficultés à parler, à s’exprimer…

-C’est plus grave que moi alors ! J ‘en connais une, tu sais celle de l’année dernière qui ne savait même pas parler, tu m avais dit que je ne devais pas me moquer d’elle, je ne le fais plus, moi. 

 

Le taxi sonne, il faut y aller. Connaissant mon loustic je lui conseille de ne pas arriver vers cette petite fille en lui disant : « tu es dysphasique et c est plus grave. »

 

J’ai encore le temps de lui glisser » vous êtes différents, c’est tout » Que va t-il en faire ?

 

Je pensais que les répercussions de cette journée s’arrêteraient là, mais c’était ignorer le fonctionnement du cerveau de mon enfant.

 

Le dimanche matin, alors que je déjeune il arrive du salon où il jouait depuis un quart d’heure et me dit : Maman tu sais mon train électrique n’est plus électrique il est dysphasique, tu sais pourquoi parce qu il n’a plus de pile, il ne fait plus de bruit et il n’avance plus .

 

Je n’ai pas dissimulé ma fierté devant cette remarque. Constatant mon admiration devant cette lucidité et cette compréhension traduite avec ses propres mots, il croit nécessaire de rajouter : mes voitures sont dyspraxiques….mes camions aussi….;Stop bonhomme tu as compris, c’est bien et je suis très contente de toi mais il faut maintenant t’arrêter. Tu vois, c’est cela que les autres ne comprennent pas, que tu répètes les choses …

 

Comment réagir, il faut bien lui apprendre à communiquer avec les autres. C’est vrai que, dès qu’il a un sourire ou un rire ou un encouragement, un regard « approbateur » par rapport à ses dires à ses faits il répète inlassablement ce moment là cet échange là, comme s’il voulait le figer et faire qu’il ne s’arrête pas, tellement il est heureux ; Cela est difficile à comprendre quand on ne sait pas pourquoi il le fait. Les enfants ont du mal à comprendre et certains adultes également quand ils ne réalisent pas ce besoin qu’ont nos enfants dyspraxiques à chercher en permanence la manière de s’intégrer et d’accéder au code de communication de la plupart des gens Quand ils y parviennent ils réitèrent l’action, témoignage de leur volonté de bien faire et d’y arriver que très rarement.

 

Il est très intéressant de décoder ces réactions, ces comportements mais on n’a pas toujours le temps et dans bien des cas on ne s’attache qu’au comportement final souvent inadapté à la situation sans prendre le temps d’analyser le point de départ !

 

Ils font preuve de beaucoup de volonté et ils sont aussi très fatigués. Démoralisés aussi tant les efforts fournis ne sont pas récompensés à la hauteur de leur investissement.

 

Tout cela pour dire que l’intégration de nos enfants dyspraxiques ne se fera dans de bonnes conditions que lorsque la dyspraxie sera reconnue par tous afin de mettre an place des adaptations pour que ces enfants grandissent et deviennent autonomes .On tend vers, d’où l’importance de cette mobilisation et de ces échanges entre tous à développer et à encourager même si l’on voit que ce n’est pas facile de remettre en question certaines convictions ou certaines orientations.

 

C’est avec beaucoup d’admiration que j’ai constaté et découvert le travail colossal de l’association dirigée par M Trauchessec Un travail à plein temps pour arriver à sensibiliser chacun à son niveau et à proposer de travailler main dans la main.

 

Nous espérons faire preuve d’autant de dynamisme et de crédibilité auprès de vous tous très prochainement. Les parents d’enfants dyspraxiques sur Lyon et sa région se mobilisent, très conscients d’avoir des partenaires de taille à pouvoir faire avancer les mentalités, les prises en charge, les recherches et par conséquent contribuer à rendre nos enfants différents, heureux et à leur permettre d’accéder à la vie d’adulte, autonomes et acteurs dans la société.

 

Nous nous tenons à votre disposition pour mener certaines actions concrètes sur Lyon .Des projets sont en cours d’élaboration, ils ne pourront voir le jour que si vous nous aidez. Je crois que ceci est un appel, et si vous avez du temps, de la disponibilité, des idées pour échanger avec nous et agir avec nous n’hésitez pas à nous contacter.

 

Je remercie ceux et celles qui ont organisé et mener à bien ces journées passionnantes qui nous interpellent chacun et qui nous permettent de prendre du temps, de nous poser et de réfléchir.